Wer bei Sabrina Koyne-Gerdes’ Ehrenamt an Trauer und Verzweiflung denkt, hat nur zu einem kleinen Teil recht. Tatsächlich berichtet sie mit ansteckender Begeisterung von ihrem Engagement. „Man bekommt so viel zurück“, sagt sie mit der Ausstrahlung einer Frau, die sehr viel über sich selbst gelernt hat …
Der AKHD Hannover ist einer von mehr als 20 ambulanten Kinder- und Jugendhospizdiensten im Deutschen Kinderhospizverein e. V. Mit über 30 ehrenamtlichen Mitarbeitern begleitet er Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit lebensverkürzenden Erkrankungen.
„Das könnte ich nicht!“ ist der Standartsatz, den Sabrina Koyne-Gerdes in Gesprächen über ihr Engagement zu hören bekommt. „Die Leute haben ein ganz falsches Bild“, glaubt sie, „die hören ‚Hospiz‘ und denken an einen festen Ort, wohin Menschen zum Sterben gebracht werden. Wir arbeiten aber ambulant, gehen in die Familien, wo wir erkrankte Kinder, manchmal aber auch deren Geschwister begleiten.“ Einmal in der Woche besucht Koyne-
Gerdes einen Neunjährigen in Langenhagen für etwa 3 bis 4 Stunden und sagt: „Ich verbringe einfach eine schöne Zeit mit dem Kind“. Ihr Schützling ist relativ agil, man merkt ihm seine unheilbare Erkrankung gar nicht immer an. Im Rahmen dessen, was medizinisch vertretbar ist, sind die Mitarbeiter des AKHD frei darin, was sie mit den Kindern unternehmen möchten. Koyne-Gerdes spielt mit dem Jungen, sie gehen ins Kino oder Schwimmen, wenn das gerade geht. „Ganz so spontan wie mit einem gesunden Kind ist man natürlich nicht, ich bespreche das immer auch mit den Eltern. Es steht aber gar nicht so sehr die Krankheit im Vordergrund, wir haben vor allem ganz viel Spaß und genießen das Leben, denn das haben wir jetzt!“
In 90-stündigen Befähigungskursen, die abends und am Wochenende stattfinden, werden die ehrenamtlich Mitarbeitenden auf ihren Einsatz vorbereitet und erhalten einen tieferen Einblick in das Arbeitsfeld und in grundsätzliche Haltungen in der Kinder- und Jugendhospizarbeit. Neben fachlichen Themen geht es auch um die Betrachtung eigener Lebenserfahrungen und Einstellungen.
Bereits vorher wird in einem Gespräch geklärt, was auf die Freiwilligen zukommt. „Im Verlauf dieses Kurses wird einem relativ schnell klar, ob man dafür geeignet ist“, so Koyne-Gerdes, die als Schulbegleiterin für Kinder mit Inklusionsbedarf arbeitet und dadurch über eine gewisse Vorbildung verfügt. Das ist aber keine Voraussetzung, es kann sich beim AKHD jeder einbringen, der sich mit dem Thema verbunden fühlt, und vor allem gerne mit Kindern arbeitet. Wer die Begleitung der Kinder als zu belastend empfindet, hat aber auch die Möglichkeit, Telefondienst oder Öffentlichkeitsarbeit zu machen. Die sogenannten „Begleitkinder“ werden den Ehrenamtlichen zunächst anhand der Akten vorgeschlagen, sodass diese vor der Kontaktaufnahme überlegen können, ob man zueinander passt, oder ob es Gründe gibt, die dagegen sprechen.
Ein Kollege hatte Sabrina Koyne-Gerdes angeregt, den Befähigungskurs gemeinsam zu besuchen, zunächst eher als eine Fortbildung und Erweiterung des persönlichen Horizonts. Neben dem Interesse am Thema, hat sie ein riesiges Herz für Kinder und das Bedürfnis, sich sozial zu engagieren. Die Teilnehmenden des Kurses beschäftigen sich nicht nur, aber auch mit dem Tod und dem Prozess des Sterbens, mit Trauer und ihren verschiedenen Phasen. „Die Arbeit im Kurs war total schön, es gab ein großes Zusammengehörigkeitsgefühl. Die Themen waren natürlich nicht immer leicht, aber es hat wirklich großen Spaß gemacht“, so Koyne-Gerdes, die sagt: „Es ist gut, wenn man mit sich im Reinen ist, für diese Arbeit, man lernt sich dabei selbst wirklich gut kennen und spricht sehr offen miteinander.“
Sabrina Koyne-Gerdes ist es fast unangenehm, wenn die Familie ihres Schützlings sich bei ihr bedankt. Denn tatsächlich, sagt sie, sei sie die Nutznießerin: „Wenn das Kind strahlt und sich freut und lacht, das ist unbezahlbar!“ Als die „Aktion Kindertraum“ ihrem Begleitkind ermöglichte, ins Disneyland nach Paris zu fahren, fragte die Familie Sabrina Koyne-Gerdes, ob sie mitkommen würde. „Da wurde dem Kleinen tatsächlich sein großer Lebenstraum erfüllt, und es war unglaublich schön, daran teilhaben zu dürfen“, erzählt sie strahlend. Dass die Familie bereit war, dieses Erlebnis mit ihr zu teilen, hat sie sehr berührt.
Ihre Arbeit ist eine Entlastung für die ganze Familie. Wer nicht davon betroffen ist, kann sich kaum vorstellen, wie aufreibend der Alltag mit einem unheilbar erkrankten Kind ist. Sie schafft kleine Zeitoasen für die Eltern, die sich dann mal um etwas anders – oder sich selbst kümmern können. „Ich gehe dann immer nach Hause und fühle mich total geerdet. Es ist klar, was wirklich wichtig ist. Das ist mein Antrieb. Wenn ich nach Hause komme, zu meinen zwei gesunden Kindern, spüre ich eine Dankbarkeit, die ich ohne diese Arbeit wahrscheinlich nicht kennen würde.“
Und nimmt sie Schmerz, Leid und Verzweiflung mit nach Hause? „Das war schon meine Befürchtung“, sagt Koyne-Gerdes. „Aber es ist nicht so. Es gab schon viele schwierige Situationen, und ich habe mich auch mit dem Jungen über das Thema Tod unterhalten. Das macht mich dann natürlich traurig, vor allem, wenn es ihm gerade schlecht geht.“ Aber es ist für sie dennoch leichter, mit dem Neunjährigen über das Sterben zu sprechen, als für die Eltern. Es ist letztlich doch eine ganze andere emotionale Ebene. „Mit meinen eigenen Kindern könnte ich mich so nicht auseinandersetzen – da habe ich eine Sperre, aber bei dem Kind, das ich begleite, geht das“, so Koyne-Gerdes. „Wahrscheinlich ist das eine Abschottung, ein Schutzmechanismus.“ Schon in ihren Job als Inklusionsassistentin hat sie gelernt, empathisch zu sein, ohne das Leid der Kinder mit nach Hause zu nehmen. Trotzdem gibt es natürlich Unterstützung. Die beiden Koordinatorinnen des AKHD, Heike Radon-von Holten und Sylke Schröder, stehen den ehrenamtlichen MitarbeiterInnen für Fragen und bei Problemen jederzeit zur Verfügung. Es gibt eine monatliche Praxisbegleitung, bei der man sich austauschen kann, und im Rahmen von Supervisionen kann über Belastendes gesprochen werden.
Ihre eigenen Kinder, 11 und 6 Jahre alt, von denen sie Eifersüchteleien befürchtet hatte, wenn sie sich jeden Freitagnachmittag um ein anders Kind kümmert, reagierten toll. Sie kannten den Jungen, weil Koyne-Gerdes ihn schon einmal mit nach Hause genommen hatte, und freuten sich für ihn so sehr, dass Tränen flossen.
„Distanz ist schon wichtig, aber komplett trennen will ich mein Begleitkind und meine Familie nicht. Meine Kinder sollen wissen und verstehen, worum es da geht. Sie gehen fantastisch um damit, besser als viele Erwachsene.“
Kinder, die schwer erkranken und daran sterben oder von Geburt an mit so schweren Einschränkungen zu kämpfen haben, dass sie das Erwachsenenalter nicht erreichen werden, sind ein Tabuthema für die allermeisten Menschen. Leider führt das oft dazu, dass betroffene Familien alleingelassen werden. Gerade diese Familien sind es aber, die dringend Unterstützung brauchen, weil schon so etwas Alltägliches wie ein Spaziergang mit einem schwer oder mehrfach behinderten Kind eine logistische Herausforderung ist. Dazu sind sie vom Mangel an Pflegekräften sehr schwer betroffen. Diese Eltern müssen oft 24 Stunden am Tag für ihre Kinder da sein. „Ich kann mir das aussuchen“, sagt Koyne-Gerdes, „aber die Eltern können das nicht.“ Die Begleitung durch den AKHD geht sogar über den Tod der Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen hinaus, die MitarbeiterInnen sind dann nicht einfach weg, sondern versuchen, den Eltern und Geschwistern bei der Trauerarbeit zu helfen.
Leider kann nicht jeder Familie eines lebensverkürzend erkrankten Kindes diese Hilfe zur Verfügung gestellt werden, weil der Bedarf das Angebot weit übersteigt – es mangelt schlicht an Ehrenamtlichen. Der Befähigungskurs muss zunächst mit 100 Euro aus eigener Tasche finanziert werden. Die Gebühr wird aber zurückerstattet, wenn die Teilnehmenden sich im Anschluss ein Jahr im Verein eingebracht haben. Für manchen mag das eine Hürde sein, aber, so Koyne-Gerdes, „es muss gut überlegt sein, ob man diese Arbeit machen möchte. Ein häufiger Wechsel der Begleiter ist den Familien, die sowieso hart am Abgrund stehen und dank Pflegenotstand täglich um grundlegendste Hilfeleistungen kämpfen müssen, einfach nicht zuzumuten.“ Es gibt leichtere Wege, sich ehrenamtlich zu engagieren. Aber Sabrina Koyne-Gerdes lässt keinen Zweifel daran, dass sie ihn jederzeit wieder einschlagen würde. Annika Bachem
Für die nächsten Kurse kann man sich tagesaktuell auf
www.akhd-hannover.de informieren